Ante la creciente preocupación por la situación del Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan, la Asociación Civil Viviendo con Extrofia (VIVEX) manifestó su respaldo al personal que trabaja en la institución, fundamental en el tratamiento de enfermedades poco frecuentes como la extrofia vesical y cloacal.

Desde la organización destacaron el compromiso del equipo médico, de enfermería y administrativo, y recordaron que la salud de los profesionales es clave para garantizar la de los pacientes. “No se trata de banderas políticas, se trata de que quienes cuidan a nuestros hijos puedan trabajar en condiciones adecuadas”, expresaron. VIVEX llamó a valorar y proteger el trabajo del Garrahan, una institución de referencia que atiende casos de alta complejidad y que acompaña a familias de todo el país en procesos largos y exigentes.

Qué ofrece el nosocomio

En relación a la extrofia vesical y cloacal, desde la asociación resaltaron que el hospital ofrece “atención médica especializada y seguimiento quirúrgico” y además, “gestiona turnos para pacientes provenientes de distintas provincias”. En relación a ello “asiste a las familias con trámites como el Certificado Único de Discapacidad (CUD) y “favorece el vínculo con redes de contención como la de VIVEX”.

“En cada paso del tratamiento nos sentimos acompañados por el Garrahan. Hoy queremos devolver ese acompañamiento a quienes están del otro lado, enfrentando una situación difícil”, indicaron desde la asociación.

Sobre VIVEX y la extrofia

VIVEX es una organización sin fines de lucro que apoya a personas con extrofia vesical y cloacal y a sus familias. Su labor incluye asesoramiento, encuentros, redes de acompañamiento y acciones de visibilidad que buscan mejorar la vida de quienes conviven con esta condición poco frecuente en todo el territorio nacional.

“Estamos unidos, convencidos y comprometidos afectivamente en garantizar que todas las personas afectadas por la Extrofia tengan una buena calidad de vida que les permita el máximo posible de autonomía para su desarrollo y realización personal. Sabemos lo importante que es que exista alguien que nos acompañe, que esté allí, que nos ayude a recorrer nuestro camino. Un camino largo y difícil pero que tiene muchos momentos de alegría y felicidad”, sostiene VIVEX.