La Fundación de la Hemofilia se encuentra en una situación crítica tras la decisión del Gobierno de retirar un subsidio que aportaba hasta el 70% de su financiamiento. Esta medida pone en riesgo su existencia y, con ello, la atención a más de 4,800 pacientes que dependen de sus servicios, así como su estatus como centro de referencia mundial por más de ocho décadas en el tratamiento de esta enfermedad poco común y sin cura.
Desde dentro de la organización, sus integrantes expresan su preocupación con claridad. “No vemos futuro”, afirman, conscientes de que sin recursos suficientes, en menos de tres meses será imposible pagar al equipo médico, que se destaca entre los mejores a nivel global. Ante esta situación, Lucas Figola, vicepresidente de la Fundación y también paciente, comenta: “Queremos reestructurarnos para sobrevivir, pero, al ser tan abrupto el cambio, es imposible”.
La Fundación tiene programado celebrar su 80 aniversario en 2024, consolidándose como una de las más prestigiosas del mundo. En su labor, recibe la visita de cientos de profesionales de distintos países que buscan formación sobre este trastorno. Su infraestructura incluye una clínica, un laboratorio y atención integral que abarca desde la kinesiología hasta servicios odontológicos, dado que la mayoría de los dentistas no atiende a pacientes hemofílicos por el riesgo de hemorragias.
El trabajo que realizan, además de la atención médica, es sostenido por un grupo de voluntarios, muchos de los cuales son también hemofílicos y se dedican a apoyar a quienes enfrentan la misma situación. En este sentido, Santiago, un paciente de 37 años, enfatiza la importancia de la Fundación: “Es vital. Es todo. Hay una comunidad que se forma ahí”.
Qué es la hemofilia
Este trastorno de coagulación poco común se caracteriza por una deficiencia de una proteína que se produce en el hígado, conocida como factor de coagulación VIII.
Cuando una persona sin este trastorno se golpea, se forma un hematoma porque se activan estos factores. En la hemofilia, esto no ocurre, y se generan hemorragias internas. Algunas son simples y otras complejas, al punto que pueden llevar a la muerte.
En esas hemorragias, no toda la sangre se redirecciona de forma correcta. La sangre sobrante se acumula en músculos y articulaciones, “comiéndolos”, y generando a largo plazo secuelas como la artrosis o hemartrosis, que causan dolor y dificultad para mover la articulación. En los casos más graves, algunos quedan inmovilizados por la condición, muchas veces convirtiéndolo en una discapacidad.
