Día Mundial del Síndrome de Down: «Salvador vino a abrirnos la cabeza y a robarnos el corazón»

La autora es periodista y tía de Salvador, que, con casi 3 años es una estrella en su instagram @modosalva.Vive en Rio Negro y conquista a todos con sus historias. Aquí los mitos que tenemos que dejar atrás para que Salva viva en un mundo inclusivo así nos enseña lo que tiene adentro.
Por: Romina Ducca Prego

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Hoy se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down y es un día más para seguir haciéndolo visible, para ser más empáticos y para enterrar, al fin, aquellos mitos que nos alejan de la realidad. Año a año, más gente se anima a participar y replantear su mirada frente al síndrome, una condición que acompaña desde siempre a la humanidad pero que solía ocultarse, como si no fuese parte de nuestra naturaleza.

Existen varios mitos en torno al síndrome de Down por falta de información o conceptos antiguos. Los que estamos familiarizados con el tema trabajamos día a día y, sin ser expertos, haremos nuestro aporte -desde el corazón- para poder aclarar algunos de ellos.

  • El síndrome de Down es una enfermedad: falso.

Es uno de los mitos más comunes y lo más importante es saber que una persona con este síndrome no se va a “curar”, es algo que forma parte de su ser, de sus características y que lo acompañará toda su vida. Se trata de una condición que incide en la capacidad intelectual y que puede conllevar algunas patologías asociadas como cardiopatías, celiaquía, problemas de visión o audición, hipotiroidismo, entre otras, pero que no siempre se dan en todos de igual manera.

  • Existen “grados” dentro del síndrome de Down: falso.
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El síndrome de Down no tiene “grados”, no hay personas que lo tengan más o lo tengan menos. Al tratarse de una condición intelectual, va a depender de la estimulación que el entorno pueda ofrecerle a un niño desde su nacimiento y que terminará influyendo en su desarrollo cognitivo. El síndrome de Down se debe a una alteración genética: todas las personas tenemos 23 pares de cromosomas y, en las que tienen síndrome de Down, se da una agrupación distinta en el par 21. Esas alteraciones se pueden dar de tres maneras: la trisomía libre (la más común), el mosaicismo y la traslocación.

  • Las personas con síndrome de Down son “ángeles” y “niños eternos”: falso.

Un viejo concepto que suele escucharse -afortunadamente ya no tanto- es que quienes tienen síndrome de Down dan más amor, son más felices y siempre serán “chicos”, lo que desdibuja las características que hacen única y singular a cada persona. Pero, además, al pensar en “niños eternos” quitamos la posibilidad de desarrollo que un adulto necesita para desenvolverse independientemente. Quizás, una de las mayores preocupaciones de una familia con un miembro con síndrome de Down, es su vida adulta. Es pensar “¿qué pasará cuando yo ya no esté?” y ése es uno de los mayores desafíos actuales: darles libertad, derechos y obligaciones como a cualquier adulto. Por eso, la categoría de “ángeles”, que no viven en la tierra y vuelan, si bien puede venir desde el amor, no colabora con la dignidad que todos merecemos como seres humanos. Hasta aquí, que sepamos, nadie nació con alas ni aros dorados sobre su cabeza y los días buenos y malos los tienen las personas con y sin síndrome de Down.

  • Las personas con síndrome de Down no pueden aprender ni estudiar: falso.
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Si bien el síndrome de Down es una alteración genética que incide en la capacidad intelectual, esto no se traduce a que la persona no pueda aprender conceptos y estudiar en una escuela y universidad comunes. Sí, quizás requiere más tiempo, paciencia y apoyo, pero eso no es un impedimento para que un niño concurra a una primaria, un adolescente a una secundaria y un adulto a una universidad. Es importante una educación que incluya a todos y no segregue. Excluir a alguien, ya sea por su capacidad intelectual o por cualquier tipo de condición, hace invisibles a esas personas, como si no formaran parte de este mundo y no necesitaran herramientas para su libertad y desarrollo. Por eso mismo, la educación que apartaba a un lugar específico a las personas con síndrome de Down, hizo que muchas generaciones que concurrían a escuelas comunes y no tenían a nadie cercano con esta condición jamás tuvieran contacto, manteniendo falsas creencias, desconocimiento y prejuicios. Las diferencias enseñan por sí mismas en materias que a veces no están en los libros: la empatía, el respeto, la solidaridad.

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En nuestro país y en el mundo, estamos siendo partícipes y testigos de grandes cambios sociales. Las bases de muchas creencias que parecían imposibles de cambiar, hoy están siendo revisadas y revolucionadas por una sociedad más participativa y menos desigual. Es importante reconocer, celebrar y aceptar nuestras diferencias, porque todos estamos en un mismo mundo y en eso somos iguales: merecemos los mismos derechos, solamente por ser humanos. Las personas con síndrome de Down necesitan que simplemente las dejemos ser, participar y vivir con todas las posibilidades que el mundo ofrece.

Los invitamos a todos a seguir el día a día de Salvador en Instagram @modosalva, un niño con ojos color de cielo, de dos años y ocho meses que vive en General Roca, Río Negro, y vino al mundo para abrirnos las cabezas y robarnos el corazón.

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