Darío Lopérfido, exsecretario de Cultura porteño, director del Teatro Colón y gestor incansable de festivales como BAFICI, enfrentó su destino con la misma franqueza que marcó su vida pública. Diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en julio de 2024, la enfermedad progresó implacable hasta su muerte en febrero de 2026 en Madrid, donde residía. En sus reflexiones finales, publicadas en entrevistas y columnas hasta el último momento, Lopérfido desnudó el sinsentido de la dolencia sin caer en victimismos.

En una charla con LA NACION en diciembre de 2025, desde su casa en España, describió el ELA como "una enfermedad incómoda". "Aparecen todas las sensaciones mezcladas: furia, tristeza, alegría. La resignación a morirme existe, pero me parece normal. Lo que predomina es la incomodidad y la furia por perderme cosas de mi hijo", confesó.

“El cuerpo te traiciona”

Reconoció que la mente permanece intacta mientras el cuerpo traiciona: "Es lo que es la vida, no lo que uno quiere que sea". Su hijo pequeño y su familia fueron el eje de su dolor más hondo, más allá de la pérdida de autonomía física.

Ya en julio de 2025, Lopérfido reveló públicamente su diagnóstico en el estreno de su ciclo "El hombre rebelde" por Flow, junto a Martín Caparrós, también con ELA. "Hay enfermedades que te matan más rápido. Esta tiene la cosa de la imposibilidad física, y eso es lo que más duele", explicó. Contó cómo empezó con una pierna débil hace un año, luego la mano izquierda, y ahora seguía con fisioterapia constante y medicamentos. Optimista ante la tecnología, confesó: "Ya guardé mi voz para el futuro con inteligencia artificial", un guiño a su lucidez intelectual pese al avance de la ELA.

En un texto crudo para el sitio Seúl, Lopérfido ironizó: "El Darío de antes de la enfermedad ya murió". Se apoyaba en su mujer, su hijo y amigos como Antonio de la Rúa, "mi hermano de la vida". Hasta el final escribió columnas encendidas, dirigió la Cátedra Vargas Llosa y entrevistó a exiliados y disidentes. Liberal irredento, como lo describió también el medio Infobae, no temió la polémica ni la muerte: priorizó sinceridad sobre reconocimiento, fiel a su estilo provocador.