Thomás, la cara del ajuste en discapacidad

A su familia le costó años encontrar un colegio que pudiera ayudar a este chico con TEA. Hallaron el lugar ideal en una institución modelo, San Martín de Porres. Pero ahora la asfixia económica pone en jaque la supervivencia de esta entidad.
Por: Border Redacción Remota

Thomás tiene 12 años y fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA). A los 3 cargó con un estigma: «Su hijo va a llegar hasta ahí. No pretenda más», le dijo un neurólogo imbécil a la madre del niño. La escuela común lo volvió a marcar con la yerra de la limitación: no le permitieron integrarlo o directamente buscaron la mala excusa de que no había más vacantes. La escuela especial era la promesa de una oportunidad. Pero no. Quienes debían estar preparados para contenerlo, un día llamaron a la familia: «Vengan a buscarlo, está en crisis, se golpea. No podemos controlarlo más». Tomás tenía apenas 8 años y demasiadas puertas cerradas para su corta vida.

El consejo salvador, casi un ultimátum, provino de su médico de cabecera: «O va a Porres o no los puedo ayudar más». San Martín de Porres es una institución modelo, de vanguardia. Queda en Isidro Casanova y Tomás viaja una hora todos los días para llegar hasta allí. Hace casi 30 años que este colegio trabaja sólo con chicos autistas, desde la infancia hasta la vida adulta, implementando un sistema único en el país, el Programa Educativo Individualizado (PEI), que es común en los Estados Unidos pero que acá parece de otro mundo. Grupos pequeños, en aulas sin pizarrones pero con pantallas electrónicas, gimnasios, piletas climatizadas y hasta un consultorio odontológico porque para los niños que tienen problemas sensoriales, enfrentarse a un torno es volverse locos.

Thomás logró lo que nunca: llevar un boletín a casa, una carpeta, hacer teatro, acotar los problemas de conducta y moverse con autonomía. Como el resto de los chicos. Muchos de sus compañeros llegaron a tocar el himno nacional con su propia banda en los actos del colegio y expusieron cuadros en el MALBA. «Encontramos la paz», resume Mónica, su madre.

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Pero la falta de lógica del sistema vinculado con la discapacidad -entiéndase el Estado que debe proteger a los sectores más vulnerables, tanto en la salud como en la educación- volvió a dejar a su familia al borde del abismo.

Claudio Hunter, psicólogo conductista, coordinador general y presidente de San Martín de Porres, escribió un posteo en Facebook que alertó a toda la comunidad educativa. Advirtió que a Porres la estaban asfixiando económicamente las deudas que el Estado y las obras sociales mantenían con la institución. Siete meses de retraso en el pago del Programa Incluir Salud, que depende de la Agencia Nacional de Discapacidad (AGD), y sumas millonarias que deben las obras sociales, no se sabe si porque son víctimas de la misma cadena de pagos o porque prefieren apostar a la timba financiera con tasas de interés tan desmesuradas. A esto se suma un nomenclador nacional que regula el pago a los profesionales muy por debajo de la inflación y los problemas generales del país: suba de precios y tarifazo. «Por primera vez, San Martín de Porres no ha podido pagar el 100 % de los sueldos de marzo a sus profesionales. Este es el drama que vivimos y en el que estamos atrapados y sin salida», explicó Hunter en las redes.

Poner en marcha San Martín de Porres cuesta 15 millones de pesos mensuales. Tiene 510 alumnos distribuidos en cinco sedes, Isidro Casanova, Palermo, Florida, Pilar y Yerba Buena (Tucumán). 190 profesionales, más el personal auxiliar, que se reparten en una escuela de educación formal y centros educativos terapéuticos para los casos más severos, así como también integración escolar. Y departamentos de neurología, enfermería, kinesiología y terapia ocupacional.

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«En autismo los programas son carísimos, los grupos son muy reducidos y hay múltiples tratamientos individualizados. Por ejemplo, tenemos cuatro piletas climatizadas todo el año y eso tiene un enorme gasto. Nuestra dinámica de trabajo hace que la prestación no sea barata. Pero el autismo no es un trastorno mental simple. Y nosotros trabajamos con una población que tiene un alto compromiso», asegura Hunter a BorderPeriodismo.

Cuando Mónica y el resto de los padres se enteraron de esta situación se desesperaron. Volvieron aquellos tiempos de angustia e incertidumbre. Así lo cuenta ella: «¡El tema escolar fue tan traumático para nosotros! No dábamos con ningún lugar y a Tomás le estaba haciendo mal. Hasta que encontramos a Porres. Y ahora sentir que hay una chance que baje la calidad o que tenga que cerrar, nos pone muy mal y nos da mucha impotencia».

Luego de que Hunter hizo su descargo público, el Estado se acordó de él y apareció parte de la plata. Incluso con un pedido de disculpas. Aunque no se saldó toda la deuda. Restan los pagos correspondientes al año 2019 y lo que se destina a la sede de Tucumán. La supervivencia de Porres aún no está resuelta. Un funcionario de la Agencia Nacional de Discapacidad explicó a BorderPeriodismo que, para ellos, existen prioridades. «Hay centros que dependen 100 por ciento de Incluir Salud y en San Martín de Porres sólo el 15 por ciento. Se está tratando de poner al día con todos los pagos», dicen. Cientos de historias como la de Tomás se ponen en juego en cada una de estas decisiones administrativas.

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Porres no es la única entidad afectada por los retrasos del Programa Incluir Salud. Es quizás una de las que más hace ruido debido a su magnitud y prestigio, pero en realidad hay decenas de instituciones en todo el país que se encuentran en una situación crítica y que incluso se vieron obligadas a cerrar. Desde el año pasado, el Foro para la Promoción y Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad (PRO) viene realizando reclamos y marchas con sillas de ruedas vacías en la Plaza de Mayo. «Estamos cada vez peor. Las personas con Incluir Salud son aquellas que no tienen recursos, los más vulnerables de todos. Desde la Agencia siempre dicen que lo están arreglando, pero no se resuelve. Yo creo que no se puede recortar en cosas tan básicas», opina Beatriz Pérez del PRO.

«Todos los que más o menos protestamos, terminamos en conversaciones que concluían que al mes siguiente todo iba a estar bien -agrega Hunter-. Algunas veces cumplieron y otras no, pero los retrasos se fueron haciendo cada vez más grandes y llegamos a esta situación».

«Todo el sistema está atrasado. Tenemos uno o dos niños que nos pagan el 2018 a finales del 2019. Pero no somos una empresa comercial. Tenemos que ayudar a esos padres porque sino estarían al borde del abismo».

Ajeno a la irracionalidad de los adultos, Thomás concurre feliz a su aula colorida de Porres. Ese es el mundo que le hace bien. Que no se lo destruyan, una vez más.

 

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