A mi hijo le diagnosticaron TEA: conocé la red de padres que se ayudan mutuamente en el camino

De padre a padre. Nada mejor que un papá o una mamá de una persona con la Condición del Espectro Autista (CEA) para entender angustias, búsquedas desesperadas, cuestiones conductuales, motoras, sensoriales y todos los desafíos que presenta este trastorno para un niño y su familia. Los padres tienen un plus al mejor profesional: saben de qué están hablando porque pasaron por eso. Y es una experiencia de una riqueza inmensa.
Por: Fernanda Villosio

Muchas veces, en el largo camino de acompañar a sus hijos, las familias se sienten desorientadas, emocionalmente frágiles y con dificultades para pedir ayuda. Esto tiene consecuencias en el sostén afectivo que pueden ofrecer. Es común escuchar a los terapeutas decir: «Si los papás no están bien, nada funciona«.

Sin embargo, no siempre el foco se pone en ellos y la fortaleza de la familia se va resquebrajando de a poco.

Es por eso que, hace diez años, la Fundación Brincar nació como una asociación de padres que ayuda a otros padres. Si bien cuenta con un comité científico asesor que integran los referentes en autismo más importantes del país, los padres tienen un rol central. Unas 500 familias asisten todos los meses a participar de las actividades. En 2016, conformaron una red de 12 padres y abuelos voluntarios que dan charlas en todo el país sobre autismo. Ellos se formaron tanto a nivel teórico como práctico, por sus propias experiencias de vida.

«El autismo es una condición que te acompaña toda la vida. Las personas necesitan un montón de apoyos y para salir adelante tienen que tener a su familia fortalecida«, explica a #BORDER Soledad Zangroniz, cofundadora de Brincar.

Soledad es mamá de Ramiro, un joven con autismo que hoy tiene 16 años y que frente al diagnóstico decidió no quedarse con los brazos cruzados. Junto a Carina Morillo, mamá de Iván, fundaron Brincar que hoy se convirtió en una de las organizaciones más prestigiosas del país.

#BORDER: ¿De qué se trata esta red de padres?

Zangroniz: Son padres que se formaron en autismo. Son papás que han ido formándose y que, a lo largo del camino, acompañan a sus hijos. Son quienes hoy hacen las charlas sobre alertas del desarrollo, estimulación temprana o inclusión escolar en diferentes provincias de todo el país.

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Eso lo trabajamos desde el 2016 con muy lindos resultados. La idea es salir de Brincar para dar una mano en lugares muy inhóspitos donde nada llega.

#BORDER: Algo que llama la atención del sitio de Brincar es que la información es muy accesible. ¿Cómo consiguieron ese tono tan explicativo para que los padres puedan entender?

Zangroniz: Nuestro lema en Brincar es que nosotros sabemos que la familia tiene que estar empoderado para poder acompañar a lo largo de la vida a sus hijos, con todos los desafíos que cada etapa trae.

Lo que tenemos siempre como objetivo es que el conocimiento tiene que estar al alcance de la mano porque es la primera herramienta de inclusión. Es decir, todo lo que ves en la página es accesible y el 90 por ciento de las actividades de Brincar son gratuitas. Justamente, entendemos que lo económico no puede ser un impedimento para incluir.

En la instancia de lo que es la formación profesional y familiar y todo lo que son los ateneos, jornadas o congresos que brindamos tienen el mismo criterio. Es decir, tenemos algunas actividades que son aranceladas, pero muchas no. Tenemos manuales de descarga y muchas formaciones online.

Todo apunta a lo mismo: la falta de conocimiento o la falta de acceso a la información no puede ser una barrera para incluir a las personas con discapacidad. De ahí que la página tenga tantos recursos. Por ejemplo, también tenemos un directorio online, una biblioteca que acaba ser declarada de interés por la Ciudad de Buenos Aires y mucho contenido de altísima calidad de descarga gratuita.

La idea es poner todas esas herramientas al alcance de la mano para empoderar a los apoyos, que son la escuela, los profesionales, las familias y, por supuesto y en primer lugar, a las personas con autismo.

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#BORDER: ¿Cómo son los encuentros con las familias?

Zangroniz: Nosotros tenemos espacios para la familia, que se llaman Encuentros de Familias, que arrancaron desde el día uno en Brincar. Primero empezamos con un grupo en el que éramos cuatro mamás y abuelas. Hoy Brincar tiene ocho espacios de familias para diferentes necesidades. Es decir, tenemos grupos de papás y abuelos, grupos mixtos, grupos de mamás y abuelas de adolescentes, grupos de mamás y abuelas de adultos, grupos de diagnóstico.

Fuimos diversificando los espacios de familia que, básicamente, son un espacio de sostén, de escucha, de empatía, de información, de compartir experiencias. Todo eso fortalece mucho a las familias y realmente se forman redes de trabajo muy interesantes.

Estos grupos son coordinados por los mismos familiares porque no tenemos psicólogos a cargo. Son los mismos padres, abuelos o mamás que se van formando y tomando la coordinación de los grupos. Esa coordinación va renovándose porque la idea es que el espacio es de todos. Entonces, no es que quedan apostados como coordinadores sino que van formándose, armando duplas pedagógicas.

#BORDER: ¿Qué cantidad de gente asiste?

Zangroniz: Esos ocho espacios hoy nuclean a unas 240 personas que asisten mensualmente a Brincar. Tenemos un promedio de entre 25 y 30 personas por espacio que se benefician, mes a mes, en estos grupos. A partir del trabajo con el voluntariado surgieron las ganas de un grupo de papás y abuelos de aprender sobre autismo. El comité asesor y los profesionales los guían y ellos dan las charlas de los primeros pasos, de alertas y desarrollo de estimulación temprana, de inclusión escolar. Se fueron capacitando y son quienes hoy replican estas herramientas en otros espacios.

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Todo esto fue creciendo. En un principio se replicaban en otras asociaciones, después en las escuelas. Hoy, por ejemplo, estamos asesorando a Aeropuertos Argentina 2000, a IBM, a Disney. Así que vamos llevando la concientización sobre el tema a lugares que no están vinculados a esta temática y ahí los padres participan activamente.

El programa de Brincar de corazón es el programa de las familias. Es donde tenemos la pata más fuerte.

#BORDER:¿Qué objetivos han cumplido?

Zangroniz: Hace unos cinco años atrás, en nuestra planificación, estaba ser referentes en autismo en Argentina y Latinoamérica y eso lo alcanzamos. Es decir, Brincar hoy es un referente. En esta biblioteca virtual tenemos unas 500 mil visitas por año, lo cual es muchísimo. Y en nuestra plataforma de formación online, tenemos personas tomando los cursos desde 25 países. Hemos logrado mucha visibilidad.

Brincar formó a unas 25 mil personas en esos años de trabajo y hemos traído a referentes del autismo en el mundo a nuestro país. El camino es bueno. Por supuesto, queda mucho por hacer.

En este último mes, en nuestro BOARD, tenemos a dos mamás. Una es psicóloga e investigadora del FLENI y otra tiene Asperger y tiene tres hijos con autismo y es investigadora del CONICET. Se trata de la bióloga Marina Gotelli y la neuróloga Celica Ysrraelit. Fueron invitadas por la revista científica mas importante del mundo, Lancet, para representar a Brincar y ser las voces de las familias argentinas en la mesa de trabajo sobre autismo que conformaron los referentes y especialistas de autismo de todo el mundo. El encuentro se desarrolló en la Universidad de California, en Los Ángeles, durante septiembre.

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