Amamos a «Shine Bright»: la influencer de la discapacidad que rompe el molde

Daniela Aza nació con una enfermedad poco frecuente y es furor en las redes porque, desde su experiencia, busca derribar barreras y prejuicios. Es influencer y la diferencia virtual la marcó hablando de  discapacidad. Pero no una discapacidad romántica sino real, con cicatrices, sexo y escaleras.
Por: Fernanda Villosio

Daniela Aza, «Shine Bright» en las redes, nació con una condición poco frecuente llamada artrogriposis, que tiene una de cada 3 mil personas y produce contracturas articulares. A lo largo de su vida, pasó por 15 cirugías, tratamientos y estuvo en silla de ruedas. Hoy, a los 35 años, logró derribar -primero- sus propias barreras mentales respecto de su cuerpo y decidió abordar temas que socialmente son tabú: feminismo, amor, moda y diversión en la discapacidad, entre tantos otros. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de cada febrero con el objetivo de concientizar, mejorar el acceso a tratamientos e impulsar la investigación científica, su mensaje resulta más que esclarecedor.

“Yo remarco la importancia de mostrarnos, de visibilizarnos para que sepan que estamos”, explica Daniela, quien en Instagram ya tiene 10.900 seguidores.

Mantener su cuenta inclusiva activa es todo un trabajo: le dedica varias horas al día, por fuera de su jornada laboral como empleada del Ministerio de Trabajo. Cuida que el contenido sea original y planifica sus posteos. Al combinar su profesión como licenciada en comunicación social de la UBA con su experiencia personal, logró una fórmula perfecta: efectividad y empatía. Eso la transformó en una “inspiradora” en redes.

De chica le gustaba jugar a la radio. Ya desde entonces supo que no podía quedarse callada, pese a que el mundo exterior, a veces, le era hostil. “Yo tengo una vida hermosa y lo que me gusta llevar a las redes es cómo se puede potenciar a las personas con discapacidad desde el empoderamiento y derribando tabúes -cuenta a Borderperiodismo-. Obvio que también hablo de resiliencia, pero lo que más me gusta es romper estigmas”.

Así se fue haciendo un lugar entre los instagramers más reconocidos. La invitaron a varios programas de TV como “Quién quiere ser millonario” y a dar charlas en eventos. Ideó campañas exitosas como la de los probadores accesibles y sus mensajes formaron parte de una agenda perpetua 2020. En su biografía tiene una frase que es su lema: “Diagnóstico no es destino, todos brillan a su manera”. Y ella lo ha logrado.

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Bordeperiodismo: ¿Por qué viste que las redes eran un buen espacio para romper tabúes?

Daniela Aza: Estudié Comunicación en la UBA. En aquel momento, yo no tenía las redes armadas, pero en mi mente siempre estuvo la idea de llevar información sobre discapacidad desde mi propia experiencia. El apoyo de mi familia fue fundamental. Siempre me hicieron sentir muy capaz y me hacían ver lo mejor de mí. Con eso fui creciendo y desarrollando todo mi potencial, nunca con la idea de “vos no podés hacer tal cosa”.

A medida que crecía veía que iba logrando muchas cosas. Mi papá es instructor de buceo, así que hice el curso de buceo. Quise estudiar comunicación y me inscribí en la UBA, con todo lo que eso implica. Después conocí a mi actual marido y me puse de novia.

Todo iba fluyendo y lograba lo que me proponía, pero con muchísimas barreras del entorno. Entonces, un día pensé en empezar a transmitir todo lo que viví, todo lo que aprendí y las circunstancias que me tocaron para que al otro le sirva. Si no nos dejamos ver, si no salimos, no cambia nada. Ya sé que el mundo es una porquería pero, desde nuestro lugar, me interesa hacer lo mejor que podamos. Así aparecieron las redes para mí.

Lo que empezó con artrogriposis hoy ya es algo que habla de derribar estigmas. Me gusta hablar de un montón de cosas: del amor y la discapacidad, de mujeres y discapacidad.

Borderperiodismo: ¿Cuáles son las principales trabas del entorno que te tocó saltar?

Aza: Las principales son las barreras arquitectónicas, pero que vienen de una ideología que cree que a la persona con discapacidad le falta algo o no puede. Todas las barreras que existen vienen de una concepción que cree en la incapacidad y no en todo el potencial que una persona puede tener. Se sigue pensando a la persona con discapacidad como una “pobrecita”, como alguien que no puede trabajar o que va a faltar al trabajo, que tiene mil problemas.

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Hace poco escribí sobre cómo es la concepción de la mujer con discapacidad. Se suele pensar que es una mujer pasiva, asexuada, con inseguridades y a la que no le gusta salir. ¿No le gusta salir o no puede salir? Sin ir más lejos, en una vidriera en un shopping no se incluye un maniquí con discapacidad. Como la persona con discapacidad no sale a comprar ropa, entonces no hay necesidad de mostrarle nada.

Todo eso tiene que ver con los cuerpos diversos, los cuerpos con cicatrices, los cuerpos con marcas, con prótesis o sillas de ruedas. Eso todavía no es visibilizado como debería ser.

El verano, por ejemplo, es una ocasión maravillosa para ver cuánta inclusión hay de las personas con discapacidad. Me fui de vacaciones a la playa y me encontré con que no podía subir al baño. ¿Por qué? Porque se cree que la persona con discapacidad no va a tomar un café con sus amigos o con su pareja. De hecho, la pareja es otro gran tema tabú.

El cuerpo de la persona con discapacidad está visto como incapaz y como anormal. Entonces, es muy difícil salir de eso. Las consecuencias son las barreras arquitectónicas, la falta de inclusión en las escuelas, la falta de políticas educativas amplias que tengan en cuenta a la discapacidad.

Borderperiodismo: ¿Vos tuviste siempre entornos positivos?

Aza: Tuve entornos positivos, pero con barreras también. Un profesor de gimnasia le dijo a mi mamá: “Esta chica no puede hacer nada”. Es cierto que era una época distinta. Hoy, por suerte, hay algunos avances. No es todo negro y me alegro vaya hacia la inclusión, pero falta un montón.

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En la calle siempre te cruzás con miradas, con comentarios. Hubo obstáculos que tuve que superar. Las barreras físicas son el resultado de barreras que no son tan físicas, de ideas que están en la sociedad, que todavía nos ven como personas incapaces de llevar una vida autónoma e independiente. Pero, la verdad, con los apoyos necesarios y un entorno que habilite, sí podemos. Siempre pongo el mismo ejemplo: yo voy por la calle, si tengo una rampa, yo no tengo discapacidad. Pero si un auto tapa la rampa, ahí es cuando la discapacidad aparece. La discapacidad es una relación entre una condición y el entorno.

Borderperiodismo: ¿Por qué crees que funciona lo que hacés?

Aza: Creo que lo mío funcionó porque es original. Llevé a las redes algo distinto y que no se había visto, que es la discapacidad. Quise usar las herramientas que tengo gracias a la carrera y a mi vida para hacer algo. Y se abrieron un montón de puertas que llevaron mensajes potentes a partir de mi experiencia. Yo no cierro ninguna puerta y capaz pueda llevar mi imagen a charlas a workshops. Me gustaría generar eso para darle un costado más real. No porque las redes no sean reales ya que, de hecho, yo trato de hacerlas lo más reales posible. Si te fijas, no uso efectos en las fotos. A mi me gusta que sean espontáneas. Siento que tengo una reponsabilidad enorme por la llegada que tengo.

Borderperiodismo: ¿Lo real entonces sería tu concepto?

Aza: Sí. Ser una mujer real con discapacidad, sin tabúes y sin ningún efecto agregado. Me gusta mostrar mis cicatrices. Las valoro un montón. Para mí son mi símbolo de esfuerzo y de superación, me recuerdan todo lo que pasé. Si me preguntás, yo no quiero que se vayan. El tiempo se las está llevando pero yo las miro con mucho amor porque me recuerdan todo lo que pude lograr.

Investigación: Giselle Leclercq.

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